Relatos

Relato do tratamento da Marina Sá – Diagnóstico com 5 meses – Iniciado em Janeiro/2018.

Prezados Leitores, se estão aqui é por que provavelmente seu filho ou alguém bem próximo a você foi diagnosticado com a Síndrome de West. Seja qual for o motivo, meu objetivo é contar um pouco da minha experiência no tratamento da minha filha, que foi diagnosticada com a Síndrome de West, quando tinha apenas 5 meses. Talvez o texto esteja um pouco grande, mas procurarei dar uma ideia do que passamos e como superamos todas as dificuldades. Procure sempre um médico especialista. Não se baseie em nosso tratamento. Cada caso é um caso!

Quero, acima de tudo, ser referência de um tratamento que foi um sucesso. Quero mostrar neste blog, apenas boas notícias. O objetivo é dar esperança a pais que estão sofrendo com o choque deste diagnóstico. Acredite, sei bem o que você sente. Não tive nenhuma referência na época e não quero que você fique desamparado.

O Diagnóstico

Era Dezembro 2017, pós natal, e tudo corria muito bem com nossa filha. No dia 27, minha esposa começou a perceber que a Marina estava com comportamentos corporais bem estranhos. Quando estava no colo, ela jogava os bracinhos para a frente e perdia um pouco a sustentação do pescoço. Como se quisesse meio que se jogar no chão.

Minha sogra neste momento pensou que a Marina só queria brincar com o cachorro.

Eu estava viajando e só vi no dia 29/12. Quando vi pela primeira vez, estava presente também, um pediatra da família. Ele mesmo, achou que não fosse nada. No momento, achei extremamente estranho e filmei. Mandei para outros dois pediatras (temos 2, já que moramos no Rio mas somos de BH). A resposta dos dois foi exatamente a mesma. É apenas um brincadeira mas que deveríamos observar.

Mas não ficamos satisfeitos com a resposta. Cada “crise” que ela tinha, repetia esse movimento, 10, 20 vezes. Sabíamos que não era normal. E fazendo mea culpa, acho que não expliquei direito a eles. Só mandava o vídeo de um movimento. Os três pediatras são extremamente confiáveis, mas como podem perceber, a doença ainda é desconhecida da grande maioria das pessoas. Inclusive dos médicos.

No dia 31/12, mandei novamente o vídeo e ambos pediram que acompanhássemos. Finalmente, dia 1/01, mandamos o terceiro vídeo. Neste momento, o pediatra orientou que procurássemos um neuropediatra com urgência. Ele passou contato de três. Era 22h do dia 1/01/18, e na mesma hora, mandei whatsapp para os três.

Mandei a mesma mensagem juntamente com os vídeos. A primeira que nos respondeu já encaixou para o exame de eletroencefalograma no dia seguinte (02/01).

Fizemos e fomos consultar no dia 03. Uma angústia sem fim. Num primeiro momento, a médica nos disse que era um quadro de epilepsia e sugeriu um tratamento imediato. Ela ainda não tinha fechado o diagnóstico, uma vez que queria repetir os exames e complementar com outros, como de sangue e ressonância. Segundo ela, se não tratássemos imediatamente, evoluiria para a Síndrome de West. Esta doença se manifesta em bebês entre 4 e 7 meses, geralmente. Depois dos 2 anos, essa doença não mais se manifesta. Pode haver outras crises epiléticas, mas não a Síndrome de West.

A notícia foi um choque. Ficamos sem chão. Confesso que foram noites sem dormir e choro constante sem saber como seria o futuro da nossa filha.

Eis que aí pesquisei algumas coisas na internet e as notícias sempre são horríveis. (Este é o principal objetivo deste blog). E sugiro que não o faça, caso este seja seu primeiro blog.

No dia 4/01, encomendei toda a medicação indicada por ela e marquei os exames adicionais. (Exames de sangue, ressonância, outro eletro).

Paralelo a isso, fomos consultar com nosso pediatra no Rio. Ele ainda não tinha tido um caso de Síndrome de West com seus pacientes, mesmo com mais de 20 anos de experiência e agenda sempre lotada. Ele mesmo nos indicou que procurássemos uma segunda opinião. Eu já estava fazendo isso. Tanto em Belo Horizonte quanto em São Paulo. Graças a sua disponibilidade imediata, nas noites de Reveillon e feriado do dia 1o, tivemos um rápido atendimento e principalmente diagnóstico.

Um presente de Deus

Minha sogra ligou para minha esposa e contou que meu cunhado teve um quadro de epilepsia, com 11 meses de idade (hoje tem 36 anos). Quando tinha por volta dos 18 anos, ele teve inúmeras crises que somente uma médica conseguiu controlar, depois de ter passado por inúmeros médicos em todo Brasil.

Nosso anjo, Dra Eliana Garzon, do Sírio Libanês em São Paulo. Minha esposa queria que eu achasse essa médica, já que não tínhamos qualquer contato dela. Com uma busca simples no Google, encontrei o telefone. Era Sexta-feira, 5/01. Assim como vários outros médicos que eu tentava agendar consultas,  ela estava de férias e só voltaria dia 22/01. Ora, não iria esperar esse tempo todo. A secretária, diga-se de passagem, extremamente competente e responsável, me pediu um e-mail e solicitou que eu preenchesse um ficha com meus dados e descritivo do que minha filha tinha. Pois bem, eu confesso que não iria preencher e não iria esperar até o dia 22 para tratar a Marina. Mas sabe se lá por que, coisa de Deus, preenchi e enviei. (na verdade, preenchi porque minha esposa encheu meu saco! kkkk). Sexta-feira, 15h envio a planilha preenchida. Nesse meio tempo conseguimos uma consulta em BH e havia emitido nossa passagem. Menos de 30 minutos depois, recebo a ligação da secretária da Dra Eliana Garzon, informando que ela queira nos ver na segunda-feira, 08/01 as 10h. Confesso que foi um choque e uma surpresa esta ligação. Ainda questionei a secretária se ela não estava de férias e para nossa surpresa, ela iria apenas para nos atender.

Nisto, alteramos nosso voo pra SP e fomos.

A dra Eliana Garzon nem precisou ver novos exames. Com o laudo que tínhamos do exame do Rio, logo fechou o diagnóstico da Síndrome de West e mudou a medicação prescrita anteriormente. Marcou o exame de ressonância magnética para o dia seguinte e começamos o tratamento naquele momento, via oral. Não sabíamos naquele momento, mas Dra Eliana Garzon é especialista em epilepsia e no Brasil. Ninguém tratou mais Síndrome de West no país, que ela.

Uma pessoa incrível, com coração enorme e tratamento médico extremamente humano.

Pois bem. Com a ressonância, buscamos entender o que estava causando a hipsarritmia no eletroencefalograma e consequentemente a Síndrome de West. No caso da Marina, o que causou foi uma má formação no cérebro. Felizmente numa área não muito significante, o que não causaria grandes problemas no seu desenvolvimento, desde que tivéssemos sucesso no tratamento da Síndrome. Voltamos quarta-feira para o Rio e passamos a monitorar ainda mais as crises da Marina.

A dra Eliana Garzon solicitou que começássemos o tratamento via oral, com o Sabril . Se até o final de semana não cessassem os espasmos, deveríamos voltar para SP e iniciar imediatamente o tratamento com o ACTH. Leia esse artigo da Dra Eliana Garzon . Ele explica sobre o tratamento e sua eficácia.

O tratamento via oral tinha uma chance de 60% de resultado positivo. O que não foi o caso conosco. Como os espasmos não melhoraram, voltamos a SP no domingo e fizemos um eletro de 24h na segunda-feira.Internamos imediatamente a Marina e começamos o tratamento.

A Internação e o Tratamento

Acontece que o ACTH é um medicamento que não vende no Brasil. Salvo engano, é produzido na Alemanha. Tivemos várias referências de importadoras e pesquisamos bastante. A discrepância de valores era impressionante. Conseguimos então com o laboratório Medic Supply, em SP. (Excelente atendimento por sinal. (11) 5085.5888).

O tratamento previsto seriam com 7 injeções do ACTH. Cada ampola, dá mais que uma dose, porém, por protocolo, o hospital descarta aquilo que sobra. Isto porque há risco de infecção e perda do seu princípio ativo, depois de aberto.

As injeções foram aplicadas dia sim dia não e esperava-se uma melhora a partir da quinta dose. Depois da quinta dose, foi o pior dia da Marina. Com inúmeros espasmos durante todo o dia. Ficamos bem tristes e assustados com aquilo. A dra Eliana Garzon sugeriu que comprássemos mais 3 e tentaríamos finalizar o tratamento com 10 doses. (o máximo que pode ser dado são 14 doses por sessão). No dia seguinte da quinta dose, os espasmos continuavam. Marina tomou então a sexta dose e deste dia em diante, ela não teve mais nenhum espasmo. Como num passe de mágica. Mas ainda não comemoramos este feito. 48h depois, ela tomou a sétima dose e fizemos então um eletroencefalograma para saber como estava. Veio enfim, a melhor notícia de nossas vidas. O eletroencefalograma estava LIMPO! Escrevo, com lágrimas no olhos. Lembro que naquele momento perguntei a enfermeira se o eletro que estava gravando era mesmo da Marina. (este eletro foi feito no nosso apartamento do hospital). De fato, não acreditava ser dela. Pegando um antes e depois, era algo surreal. Como estava diferente. Filmei e mandei para a Dra Eliana Garzon e para o Dr Clécio Barbieri. Felicidade incrível. Sem espasmos e sem hipsarritimia do eletroencefalograma, o que naquele momento representava a remissão do quadro de Síndrome de West. Vale lembrar, que não existe cura. Existe o controle da doença. Mas cura, não.

Nosso Segundo Anjo

O dr Clécio Barbieri foi uma pessoa fundamental no tratamento da Marina. A dra Eliana Garzon sempre o indica, uma vez que os efeitos colaterais do tratamento são bem complicados. O principal deles, é a irritação. O bebê fica MUITO irritado. Outro efeito colateral muito preocupante, é o aumento da pressão arterial. O que aconteceu com a Marina. O protocolo de atendimento do hospital Sírio Libanês era incrível. Havia um controle de pressão 6x por dia. Como o bebê fica muito irritado, nem sempre a pressão representa como está naquele momento. Por isso, muitas medições e a maioria nos horários de sono. Além disso, toda fralda da Marina era pesada toda, eram analisada todas as fezes e ela era pesada diariamente. Sem contar a medição de febre inúmeros exames de sangue. O dr Clécio Barbieri certamente é o pediatra que mais acompanhou crianças com Síndrome de West. De um tratamento humano, assim com o a Dra Eliana Garzon, que tirar o chapéu. Um carinho pela nossa filha, que seremos eternamente gratos.

A Marina teve várias fases em seu tratamento. No início, ela ficou muito prostrada. Ela só dormia. Pra quem a conhece, ela está sempre alegre. E em uma semana, ela ficou simplesmente “desligada”. Não queria brincar. Não sorria, não queria graça com nada.

Na semana seguinte, tudo mudou. Ela começou a ficar muito irritada. Me lembro que ficou 48h só chorando. Nada acalmava. Havia dificuldade em alimentar, mesmo tendo sempre um ótimo apetite. Nem banho, que era o que ela mais amava, ela gostava mais. Era muito difícil agradá-la. Tanto o Dr Clécio Barbieri quanto a Dra Eliana Garzon, nos visitavam diariamente para saber o quadro da Marina e de como devíamos agir em cada situação. Isso fez TODA a diferença no nosso tratamento. Todos sabiam o tempo todo do que fazer. E isso nos acalmava demais. Costumo dizer que foram 22 dias em um hospital mas que me sentia em casa.

Pela nossa experiência, recomendo muito que este tratamento seja feito internado. A médica que nos atendeu inicialmente no Rio, não faria desta forma. Além disto, ela usaria a mesma ampola para aplicar três doses. E o controle de pressão seria dia sim dia não no consultório do pediatra. Hoje vejo o quão acertada foi nossa decisão de internar. Não consigo imaginar outra forma. Abro aqui uma observação para o quanto a equipe do hospital Sírio Libanês é humanizada. Fomos extremamente bem tratados do primeiro ao último dia. Mesmo com todo nosso nervosismo pela situação, pela dificuldade e enorme tensão, faziam tudo com muito carinho, conosco e com nossa filha. Me recordo que no dia da alta, todos choravam conosco. Eles sentiam nossa dor e viviam nossas alegrias.

A Alta e o Retorno da Síndrome de West

Como dito anteriormente, a Síndrome de West não tem cura. Tivemos alta depois de 22 dias e 9 doses do ACTH. Fomos para casa na véspera do Carnaval. Logo depois da Marina completar 7 meses. Uma semana depois, voltamos a SP para fazer um Eletroencefalograma e estava tudo bem. Voltamos novamente com 15 dias e tudo corria bem.

Passados aproximadamente 30 dias da alta, ela voltou a apresentar espasmos. No dia seguinte voltamos a SP e fizemos um novo eletroencefalograma. O eletro ainda estava bom, porém, começava a apresentar hipsarritimia. Tínhamos como aumentar a dose via oral e acompanhar. Naquele momento ela tomava Keppra e Sabril 12/12h, além de Sonebom a noite. Ou então poderíamos refazer o tratamento. Optamos por internar e fazer uma nova série de injeções. Desta vez, felizmente, ela respondeu depois de três doses. E depois da 5^a dose, tivemos alta. Foram apenas 12 dias, desta vez.

A Marina passou por inúmeras fases em casa para aceitação do remédio. Tivemos fase que ela cuspia. Teve a fase que ela “guardava”o remédio na boca por um tempo e depois botava pra fora. Fase que ela chorava muito e não tomava o remédio de jeito nenhum. Acho que ela ficou alguns dias sem tomar como deveria e por isso, a Síndrome de West voltou.

Cada um tem sem método. O único que funcionava com ela era a Galinha Pintandinha. Ela nem piscava e aceitava o remédio de uma forma melhor. Tanto é, que no próprio hospital, nós mesmos que demos a medicação. Conosco, ela aceitava melhor.

Hoje, 06/01/2019, a Marina está 1 ano e 5 meses e apresenta um desenvolvimento normal para a sua idade. Desde a última internação em março de 2018, ela não apresentou mais espasmos. Fazemos eletroencefalogramas com frequência e não apresenta alterações significativas. Ela sempre apresenta alterações na parte posterior do cérebro, mesmo local da sua má formação. Nada que devemos nos preocupar.

A Síndrome de West assusta, especialmente porque as lesões na cabecinha do bebê vão tirando dela todas suas conquistas. Primeiro perde aquele olhar vivo, depois a sustenção do pescoço, posteriormente se ela sentava, ou engatinhava, deixa de fazê-los. E assim, vai perdendo todo seu desenvolvimento. Tivemos muita sorte de um rápido diagnóstico e principalmente de termos achado nossos anjos, dra Eliana Garzon e Dr Clécio Barbieri! Deus nos enviou a Dra Eliana Garzon e toda sua equipe, na hora certa.

Alguns bebês e médicos demoram a fechar esse diagnóstico, o que acaba causando atrasos e consequentemente lesões aos bebês. Tendo que fazer fisioterapias para voltarem a seu desenvolvimento.

Finalizo aqui dizendo que qualquer esforço por esse tratamento é pouco. Faria o que fosse preciso para ela tivesse novamente o mesmo tratamento que teve.

Procure um neuropediatra antes de qualquer decisão de tratamento. Não medique ou faça qualquer coisa que eu disse acima. Cada caso é um caso.

Tenha fé acima de tudo. E no caso da Síndrome de West, se diagnosticado, não perca tempo. Cada dia é um vitória na vida do seu bebê. E se posso aconselhar, procure a Dra Eliana Garzon em São Paulo. INISP – Instituto de Neurologia Integrada de São Paulo. (11) 3129.8162.

E por fim, me coloco a disposição para dúvidas de qualquer mãe/pai. Sei bem como é difícil este diagnóstico. Fico feliz que você chegou até aqui. Significa que pude te dar um pouco de esperança para o tratamento da Síndrome de West. Acredite, confie e entregue! A medicina está muito evoluída, mas sem fé, não chegamos a lugar nenhum.

Um beijo no coração, Fabrício Sá, pai da Guerreira Marina.